悲剧!3岁男童死在自闭症康复基地——家长该如何擦亮双眼选对机构?

2020-09-22

历时5年,上周,2016年“3岁男童死在自闭症康复基地”案件终于有了判决,在悲剧的背后,我们除了寄希望于有关部门对相关服务提供方有更为严格的监督机制,作为家长,还可以做些什么?

image.png

最近一位爸爸打电话到扬爱咨询:我的孩子今年3岁,上个月在医院确诊自闭症,我现在有点迷惘,我们对自闭症完全不懂,医生让我们抓紧时间找康复机构做干预,我们在东莞,这边相关的机构本来就不多。我在网上看到一家很出名的康复机构刚刚在东莞开了分院,咨询之后只有每天下午1.5小时的课可以报,我们现在比较担心的是这个强度一定不够的,那怎么办?另外就是我们简单算了一下康复需要的费用,一年下来差不多40万,这个对我们来说压力好大......我也知道政府应该有一些康复补贴,但领取补贴就要到街道申报情况,家里老人对于家里有这样一个孩子,还没有做好心理建设,目前只能我们辛苦一点,先不申请补贴......
我怎样知道这个康复机构好不好呢?关于康复机构应该如何选择这个问题,一定是所有新手家长都会遇到。为此,我们特别采访了有关专业机构和特教老师,综合老师们的意见,希望给家长一些的参考。


一、使用有实证研究基础的干预办法

当家长了解到孩子有这样一个特殊情况和特殊教育需要的时候,第一时间一定是寻求帮助,而我们寻求的这些方式应该是有实证支持的,这方面我们可以参考美国或者其他一些特殊教育发展比较好的地方的经验。
选择有实证支持的干预方法或者策略,可以最大化的帮助到孩子在有限的时间里接受到有效的帮忙,而不是把孩子的时间和家长的金钱、精力花费在一些可能是完全是没有基础、只是口口相传的方式方法。所以呢,这点是新手家长必须要学习和充实自己的一个知识面,我们了解的信息量的多少,决定了后面的选择。


二、先评估后上课

好的机构应该是根据特需孩子目前的学习情况,包括他已经能做到的,还不能做到的,该年龄段应该发展的能力等,然后制定出一个个性化的干预报告,然后在此基础上,再来进行一些目标教学。所以,家长在找机构的时候,可以看一下这个机构是无论哪一个孩子,就马上给你上课呢,还是说来了一个孩子之后,会先了解这个孩子的各方面的情况,除了孩子的能力情况,甚至还有一些家庭和社区的可供调配资源情况,然后再给出个性化的干预建议,再根据这些目标使用一些有效的策略来进行授课。

image.png

没有评估直接就做干预、教学或者训练的,肯定不够专业。道理很简单,我们发现孩子与同龄人有些不一样、有些差别、甚至有些落后才着急找机构,就好比感觉自己生病了去看医生。如果你一进门诊室,医生没有经过“望闻问切”一番就直接给你一张处方,这药你敢吃吗?你看,医生是非常严谨的,一定是先评估、再诊断,而后才会开处方。
对于谱系的儿童来说,虽然他们可能有着共同的一个诊断,但是其实他们之间的能力和特点是千差万别的,几乎是没有两个孩子可以使用一份一模一样的评估报告,即使他们有相似的特点,干预策略可能会有类似的地方,但具体的教学目标和干预策略一定会有差别的。而这个评估报告,是后期孩子上课的重要基础。


三、基于客观测量数据进行的教育方案持续调整

接下来,家长还可以观察机构的老师们在做孩子教育上的一些决策时,他是否能够以客观、动态的数据为基础。在老师的教学过程中,他需要持续对孩子的行为做好记录和测量,对孩子的能力保持一个最动态的跟进,并且根据测量的数据来调整教学策略。

image.png

这里家长还可以留个心,横向和纵向进行一个对比。“横向”可以多关心一下“别人家的孩子”,去看看一起学习和训练的别人家的孩子在做什么。很多时候,我们横向一比较,不得了了:所有孩子都在做差不多的事情,走平衡木、滑滑板、跳羊角球、拍皮球等等——训练是不是根本没有针对性?除了横向看,家长还要记得纵向看,看看孩子现在在做什么,与两个月之前有何不同,比较专业的机构,经过两个月的努力,孩子多少应该有些变化了;孩子有所发展了,教育和训练内容也应该随即有所调整。


四、机构倡导的理念是否重视家长培养

我们都知道,“家长”或者说是家庭系统对于特需孩子在干预的过程中是有着非常正面和重要的作用的,这也已经是一个得到实证支持的。所以,我们的家长在选择机构的时候,也可以看一看这个机构本身所倡导的理念,或者机构的教师所展现出来的行为,是不是有支持家长学习和培养家长与机构共同协作的这个部分。专业人士认为:足够训练剂量与正确的训练方法同样重要。要达到足够的训练剂量就需要家长大量的参与,需要家长同步开展大量的家庭训练,家校合作越好越能促进孩子的发展。

image.png

我们曾听说有些机构是关起门来做训练的,也不让家长看训练的全过程,这样的机构一定是不专业的,不让看,无非就是怕家长学会了“抢饭碗”,要么就是专业底气不足。专业水平高的机构一定是对家长配合度有所要求的,一定会要求家长必须来看孩子的训练,至少做到阶段性的来看孩子的训练,而且要求家长一定程度的看会、看懂,并指导家长同步开展家庭训练。


五、价格和地理位置等客观条件
        当然,还有一个非常现实的问题就是,家长需要去考量自身的经济承受能力,因为目前市场上的干预课程几千元到几万元不等的月收费,对于家庭来说着实是非常大的挑战,而我们都知道特需孩子的干预是需要“长期作战”式的持续的支持,做好经济规划,选贵的不如选合适的。
        另外就是康复机构地理位置的问题,特别是小龄的干预是需要日复一日地持续进行,如果说机构离家太远,可能来回一天需要四个小时的,那我们可以想象在这个过程当中,其实会给孩子和家长的出行造成很大的奔波,长期以往也是难以为继的。


六、关于康复补贴参考

image.png

参考文章:

《家长如何评估一家机构是否足够专业》陈荣弟

《开学系列家长手册(幼小衔接篇)》广州扬爱

image.png